Warum viele Dammer dem schwer kranken Ujal aus Baden-Württemberg helfen wollen

Ujal träumt davon, Arzt zu werden, um anderen Kindern zu helfen. Dabei benötigt er selbst am meisten Hilfe. Der 7-Jährige leidet an der seltenen Muskelerkrankung Duchenne-Muskeldystrophie, die mit zunehmendem Muskelschwund einhergeht. An seinem früheren Wohnort in Damme löste die Nachricht Bestürzung aus – und viele Dammer wollen helfen. Wie die Kita St. Viktor. Diese besuchte Ujal fast 3 Jahre lang. Auf Initiative der Eltern veranstaltet die katholische Kindertagesstätte am 31. Januar (Samstag) von 10 bis 13 Uhr einen Flohmarkt. Dessen Erlös geht ausschließlich an die Familie von Ujal.

„Alle waren bewegt davon“, sagt Jesica Böttcher. Die Lehrerin am Gymnasium Damme bekam schnell Wind von einem Spendenaufruf des Vaters von Ujal. In diesem bat Nurlan Samadov um finanzielle Unterstützung für seinen Sohn. Und in dem früheren Wohnort der Familie verbreitete sich der Aufruf rasant. Viele Spenden aus Damme gingen auf der Plattform bereits ein, Schülerinnen und Schüler des Gymnasiums sammelten in einer Weihnachtsshow Geld für Ujal.

Wollen Ujal helfen: (von links) Jesica Böttcher, Tomas und Simon Gomez mit ihrer Mutter Natalia Acosta, Felix Sallmann und Mutter Hannah Sallmann (zusammen mit Florian), Edda Deters, Karl und Nadine Pöhlking, Bente Deters und Christiane Deters-Seep und Laura Emken-Torbecke mit Tochter Pauline. Foto: Oevermann

Zusammen mit Hannah Sallmann rief Böttcher die Idee eines Flohmarkts ins Leben, denn die beiden Mütter wollten nicht nur herumsitzen und auf weitere Spendengelder für Ujal warten. Weitere Eltern schlossen sich ihrer Idee an. Auch die Erzieherinnen und Erzieher der Kita packen mit an und helfen bei der Vorbereitung des Flohmarkts und beim Verkauf mit.

„Wir sind eine Gemeinschaft und helfen uns“, sagt die Kita-Leiterin Christiane Deters-Seep. Und diese Gemeinschaft endet nicht einfach, wenn die Kinder zur Schule gehen oder im Fall von Ujal wegziehen. Die Resonanz ist laut der Kita-Leiterin überwältigend. „Wir können uns kaum noch in unserem Personalzimmer bewegen“, sagt Deters-Seep.

Was ist Duchenne-Muskeldystrophie?

Die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist eine seltene, fortschreitende Muskelerkrankung, die mit zunehmendem Muskelschwund einhergeht.
Die Erkrankung beginnt im Kindesalter, schreitet langsam voran und verkürzt die Lebenserwartung erheblich.
Ursache ist ein Gendefekt, der zum Fehlen des wichtigen Proteins Dystrophin führt, was Muskelfasern destabilisiert.
Die Behandlung beschränkt sich bislang auf die Linderung der Symptome, eine Heilung ist bislang nicht möglich.
Hoffnung verspricht sich die Familie von der Gentherapie Elevidys, die mithilfe eines künstlichen Proteins den Muskelschwund aufhalten soll.
In den USA ist die millionenschwere Gentherapie zugelassen, die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat sich bislang gegen eine Zulassung ausgesprochen. Die EMA begründete die Ablehnung unter anderem mit der fehlenden Nachweisbarkeit einer signifikanten Verbesserung der Bewegungsfähigkeit nach 12 Monaten. 

Das Personalzimmer wurde als Lagerraum umfunktioniert. Zahlreiche Dammer brachten Kinderspielzeug, Kinderkleidung oder auch Bücher und Gesellschaftsspiele vorbei, die beim Flohmarkt zugunsten von Ujal verkauft werden. Sie habe auch schon Kinder in ihrem Büro stehen gehabt, die ihr Spielzeug der Kita-Leiterin überreichten, damit es Ujal, der in der Kita sehr beliebt war, wieder besser gehe, erzählt Deters-Seep. „Es sind zum Teil viele hochwertige Produkte dabei, die uns gebracht wurden“, sagt Sallmann.

Kann ohne Unterstützung keine Treppen mehr hochsteigen: Die Krankheit breitet sich in dem kleinen Körper von Ujal weiter aus. Foto: Samadov

Bei Nurlan Samadov löst die Unterstützung große Freude aus. „Es bewegt uns sehr, zu sehen, wie viel Mitgefühl, Unterstützung und Hilfsbereitschaft unsere Spendenaktion – besonders in Damme – erfährt", sagt Samadov. 3 Jahre lang lebte die Familie in Damme. „Eine Zeit, die ich nie vergessen werde. Damme wird immer etwas Besonderes für mich bleiben. Wir vermissen Damme sehr", sagt der Zahnarzt, der in Villingen-Schwenningen eine Praxis führt und in Damme bei der Zahnarztpraxis Kreuzkamp gearbeitet hat. Seine Frau Elnara war als Internistin im Dammer Krankenhaus tätig.

Stehen sich sehr nahe: Nurlan Samadov, Elnara Samadova zusammen mit ihrem Sohn Ujal. Foto: Samadov

Samadov, der lange die Krankheit seines Sohnes nicht wahrnehmen wollte, möchte um das Leben seines Sohnes kämpfen und ist dafür bereit, fast alles zu unternehmen. Die junge Familie, die ursprünglich aus Aserbaidschan nach Deutschland kam, setzt ihre Hoffnung auf eine Gentherapie, welche in einer Klinik in Dubai jedoch knapp 3 Millionen Euro kostet. „Es ist die einzige Chance, die wir haben“, meint Samadov. Er möchte nicht darauf warten, seinen Sohn im Rollstuhl sitzen und schließlich sterben zu sehen.

Wo kann ich spenden?

Auf der Plattform Gofundme unter dem Suchbegriff Nurlan Samadov oder direkt hier.