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Pflegekräfte gesucht: Bernard Vormoor möchte zu Hause bleiben

Der Goldenstedter hat vor 5 Jahren die Diagnose ALS bekommen. Mittlerweile ist er auf Intensivpflege angewiesen, doch die Fachkräfte sind rar. Das Leben im Kreis der Familie ist gefährdet.

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Gemeinsam im Garten: Dort hält sich Familie Vormoor – Mama Claudia, Papa Bernard und die Kinder Paula und Theo – bei gutem Wetter viel auf. Foto: privat

Gemeinsam im Garten: Dort hält sich Familie Vormoor – Mama Claudia, Papa Bernard und die Kinder Paula und Theo – bei gutem Wetter viel auf. Foto: privat

Papa muss zu Hause bleiben. Das ist der innigste Wunsch von Familie Vormoor aus der Goldenstedter Bauerschaft Einen. Doch ob dieser in Erfüllung geht, müssen die kommenden Wochen zeigen. Denn Vater Bernard Vormoor hat Amyotrophe Lateralsklerose, besser bekannt unter der Abkürzung ALS. Vormoor ist aufgrund der Erkrankung auf Intensivpflege angewiesen – rund um die Uhr. Nur wenn diese gewährleistet ist, kann der 46-Jährige weiterhin zu Hause wohnen. An diesem Punkt wird es für die Familie womöglich bald heikel.

Die Diagnose ALS hat Bernard Vormoor vor 5 Jahren bekommen. „Es fing mit Stolpern an“, schildert Ehefrau Claudia Vormoor die ersten Symptome. Ihr Mann habe eine Fußheberschwäche entwickelt und da es nicht besser geworden sei, sei man mit Hilfe von Ärzten auf Ursachensuche gegangen. Zuerst sei im Dammer Krankenhaus die Verdachtsdiagnose ALS gestellt worden, nach Tests und Untersuchungen in Hannover sei dieser Verdacht schließlich bestätigt worden, sagt Claudia Vormoor. Sie spricht von Ausschlussdiagnostik. „Man guckt, was es alles nicht ist.“ Bis ALS übrig bleibt.

Seit der Geburt der Tochter im Rollstuhl

„Die Diagnose hat uns den Boden unter den Füßen weggerissen“, sagt Claudia Vormoor und kämpft mit den Tränen. Ihr gemeinsamer Sohn Theo sei zu diesem Zeitpunkt erst ein halbes Jahr alt gewesen. Das Paar hat zwei Kinder: den mittlerweile 5-jährigen Theo und die 4-jährige Paula. Der Verlauf von ALS sei von Patient zu Patient unterschiedlich, sagt Vormoor. Das Laufen wurde immer schwieriger, seit der Geburt der Tochter sitzt Bernard Vormoor im Rollstuhl. Daraufhin verließ ihn mit der Zeit die Kraft in den Armen, so wechselte er vor 3 Jahren zu einem Elektrorollstuhl. Seit Ende 2018 wird der 46-Jährige voll beatmet.

Zum heutigen Zeitpunkt kann er sich kaum noch selbstständig bewegen. Die Sprache ist minimal erhalten, aber die Mimik funktioniert noch. Ernährt wird Vormoor mithilfe einer Magensonde. Aber er sei noch „klar bei Verstand“ und bekomme alles mit, teilt er über eine Kommunikationshilfe mit, die an seinem Rollstuhl angebracht ist und die er mit seinen Augen steuern kann. An dieser Tatsache bestehen nach einem Gespräch mit ihm auch überhaupt keine Zweifel. Mit dem Computer könne er noch viel selbstständig erledigen, erklärt er. Viele Geräte im Haus lassen sich so steuern, er schreibt E-Mails und kümmere sich viel um Organisatorisches.

Kuscheln mit Papa: Paula verbringt gerne Zeit mit ihrem Vater. Foto: privatKuscheln mit Papa: Paula verbringt gerne Zeit mit ihrem Vater. Foto: privat

Den Weg in die Öffentlichkeit sucht Bernard Vormoor ganz bewusst. Im Raum Vechta gebe es seinen Angaben zufolge keinen passenden Pflegedienst für ihn. Intensivpflege, wie er sie benötigt, werde in der näheren Umgebung nicht angeboten. Deshalb nutzt die Familie derzeit das Angebot eines Pflegediensts aus Friesoythe. Die Mitarbeitenden haben 12-Stunden-Schichten. Von „7 bis 7 Uhr“ gehen diese, sagt Claudia Vormoor. Die Strecke von Friesoythe nach Goldenstedt stelle allerdings ein Problem dar. Es gebe verständlicherweise nicht viele, die diese langen Fahrten immer auf sich nehmen möchten, so die 40-Jährige. Ab Oktober könnte es deshalb sein, dass die Rund-um-die-Uhr-Versorgung nicht mehr gewährleistet werden könne.

"Hauptsache, er bleibt zu Hause."Claudia Vormoor

Familie Vormoor sucht deshalb jetzt auf eigene Faust Pflegekräfte aus der Umgebung. Im Zweifel kümmere man sich privat um die Bezahlung, wenn Interessierte nicht über einen Pflegedienst arbeiten wollen, sagt Claudia Vormoor. „Hauptsache, er bleibt zu Hause“, sagt sie und blickt zu ihrem Mann. Gesucht werden mehrere Alten- und Krankenpflegekräfte – in Voll- oder Teilzeit – mit Beatmungserfahrungen oder dem Interesse, sich dahingehend fortzubilden. Die Pflegekraft wäre ausschließlich für die Familie tätig, sagt Vormoor. Es gebe keinen Stress, keinen Druck und genug Zeit, wirbt Bernard Vormoor für sich. Zudem gebe es ausreichend Rückzugsmöglichkeiten. Für seine Frau sucht er außerdem eine Haushaltshilfe als Entlastung.

Das Zuhause der Familie Vormoor ist komplett barrierefrei und mit allen erforderlichen Hilfsmitteln eingerichtet. Und das, obwohl die 4 Personen im ersten Obergeschoss wohnen. Im Erdgeschoss wohnt die Mutter von Bernard Vormoor, das Gebäude ist in Familienbesitz. Es habe deshalb kurz die Überlegungen gegeben, nach unten zu ziehen, sagt Claudia Vormoor. Aber oben sei „unser Zuhause“, sagt sie.

Anfangs sei ein Patientenlift an der Treppe installiert worden. Diesen kann Bernard Vormoor aber nicht mehr nutzen. Die dafür erforderliche Körperspannung fehlt ihm mittlerweile. Es ist aber trotzdem kein Problem für den 46-Jährigen, in die eigenen 4 Wände zu kommen. Mit der Unterstützung von örtlichen Firmen ist eine Rampe mit einer Hebebühne im Garten gebaut worden. Bernard Vormoor kann dann über einen Balkon in die Wohnung gelangen. „So ist es weiter möglich, am täglichen Wahnsinn teilzunehmen“, sagt seine Frau und lacht.

Im Zweifel muss er in eine spezielle Einrichtung

Was passiert, wenn die Intensivpflege zu Hause nicht mehr gewährleistet werden kann? Dann müsste ihr Mann in eine spezielle Einrichtung für beatmete Patienten, sagt Claudia Vormoor. Davon gebe es nicht viele und freie Plätze gebe es nicht immer in der Nähe. Im Januar habe Bernard Vormoor vorübergehend in einer Wohngemeinschaft in Oldenburg gelebt.

Dort müsse er auch nicht wieder hin, gibt Bernard Vormoor zu. Die Qualität der Versorgung sei in so einer WG einfach eine ganz andere. Auf eine Pflegekraft kommen 3 Patienten. Einfache Ausflüge, wie ein Spaziergang, müssten vorher geplant werden. Das Ganze sei mehr etwas für Koma-Patienten und weniger für aktive Menschen, wie er einer sei, so Vormoor. Zu Hause könne der Alltag flexibler und angenehmer gestaltet werden.

Dafür ist die Familie allerdings auf die Hilfe von Pflegekräften angewiesen. Auch wenn sie mittlerweile alle erforderlichen Pflegeansprüche selbst erfüllen kann – „24 Stunden, 7 Tage die Woche kann ich das nicht“, sagt Claudia Vormoor. Nichtsdestoweniger: „Für uns ist es die größere Belastung, wenn er nicht hier ist.“ Sie hätte außerdem immense Schwierigkeiten, das den Kindern zu erklären, wenn der Papa nicht mehr daheim ist.

Papa soll überall dabei sein

Die Kinder seien „Papas große Helfer“, sagt Claudia Vormoor und lacht. Die Kleinen kennen ihren Papa auch nicht anders als mit der Erkrankung. Paula und Theo hätten deshalb überhaupt keine Berührungsängste. Sie wissen, dass ihr Vater krank ist, und dass die Familie deshalb Helfer im Haus braucht, sagt Vormoor. Paula und Theo hätten einige Handgriffe auch schon drauf. Der Beatmungsschlauch könne sich lösen, erklärt Claudia Vormoor. Wie selbstverständlich setzen die Kinder diesen dann wieder ein. „Für uns ist es wichtig, dass sie mittendrin sind.“ Deshalb unternehme die Familie viel gemeinsam. Zum Haus gehöre ein großer Garten, in dem die Familie sich bei gutem Wetter viel aufhalte, oder dem nahe gelegenen Hartensbergsee werde ein Besuch abgestattet. Für die Kinder ist wichtig: Papa soll überall dabei sein.

Achtung, Selfie! Die Kommunikationshilfe von Bernard Vormoor hat eine Kamera. Die Kinder, hier Theo, machen damit gerne zusammen mit Papa ein Foto. Foto: privatAchtung, Selfie! Die Kommunikationshilfe von Bernard Vormoor hat eine Kamera. Die Kinder, hier Theo, machen damit gerne zusammen mit Papa ein Foto. Foto: privat

Doch trotz dieser vielen schönen Momente gebe es auch die sensiblen und emotionalen, die mit der ALS-Erkrankung einhergehen, sagt Bernard Vormoor und kann die Tränen nicht zurückhalten. Das kürzlich stattgefundene Kindergartenfest sei für ihn schwierig gewesen. Die Eltern seien in viele Aktivitäten mit eingebunden worden, doch er konnte nicht teilnehmen. Sohn Theo fand aber eine Lösung, trotzdem mit Papa bei einem Spiel mitzumachen. Es ging darum, einen Ball zwischen die Bäuche zu klemmen und so über eine gewisse Strecke zu transportieren. Theo habe sich auf die Füße seines Vaters gestellt, den Ball mit seinem Kopf an den Bauch seines Vaters gedrückt und Mutter Claudia habe den Rollstuhl geschoben.

Der liebevolle Umgang innerhalb der Familie ist unübersehbar. Die Erkrankung schwebt trotzdem über allem. „Es ist schwer, den Mann, den man liebt, so zu sehen“, sagt Claudia Vormoor und kämpft mit den Tränen. Es gebe Momente der Verzweiflung, Momente, in denen man nicht wisse, wie es weitergehen soll. Aber: „Man wächst da rein“, sagt sie. Dabei musste die Familie schon so einige Schicksalsschläge einstecken. Bernard Vormoors Vater ist im Alter von 51 Jahren an einer Embolie verstorben, die Schwester des 46-Jährigen starb im Alter von 35 Jahren an Brustkrebs.

Bernard Vormoor selbst wird an den Folgen seiner ALS-Erkrankung sterben. Wann, wisse aber keiner, sagt er. Damals habe man ihm gesagt, er hätte 3 bis 5 Jahre. „Die sind nun um“, sagt er und bleibt zuversichtlich. Er verweist auf den vermutlich berühmtesten ALS-Erkrankten, den Physiker Stephen Hawking. Der habe sehr lange damit gelebt, sagt Vormoor. Das sei auch sein Ziel – und dies möglichst zu Hause im Kreis der Familie.


Über ALS:

  • Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine schwere Erkrankung des motorischen Nervensystems.
  • Bei der ALS verlieren die motorischen Nervenzellen, die für die willkürliche Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind, fortschreitend ihre Funktion.
  • Der Abbau von Nervenzellen (Neurodegeneration) stellt sich für Menschen mit ALS vor allem als Kraftminderung und Muskelschwäche, Muskelschwund oder Steifigkeit dar.
  • Der Nervenzellverlust hat zur Folge, dass die Mobilität der Hände, Arme, Beine sowie des Rumpfes und der Zunge im Laufe der Krankheit eingeschränkt wird oder verloren geht.
  • Im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf kann es zur vollständigen Lähmung der Skelettmuskulatur kommen.
  • Nicht betroffen von der ALS sind die Körperwahrnehmung und Sinneswahrnehmungen (Sehen, Hören, Schmecken, Riechen, Gleichgewichtssinn, Tastsinn).
  • Die ALS zählt daher zu einer der schwersten Erkrankungen des Menschen. Sie ist nicht heilbar, durch eine Behandlung können ihre Symptome jedoch gelindert werden.
  • In Deutschland leben 6.000 bis 8.000 Menschen mit ALS. Die Erkrankung wird jährlich bei etwa 2.000 Patienten neu diagnostiziert.
  • Die ALS gehört nicht zur Gruppe der typischen Erbkrankheiten. Sie führt in der Regel nicht zu einem Vererbungsrisiko für die Nachkommen.
  • (Quelle: Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen an der Charité)

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