Ärztemarathon einer jungen Frau mit seltener Krankheit endet in Cloppenburg

Der 32-jährigen Vanessa Schoone-Hoffmann aus Großefehn mit einer sehr seltenen Krankheit konnte am St.-Josefs-Hospital Cloppenburg erfolgreich geholfen werden. Sie leidet unter der sogenannten Takayasu-Arteriitis, von der nur einer von einer Million Menschen betroffen ist.

Wie die Klinik mitteilt, bemerkte Schoone-Hoffmann die Symptome erstmals 2016 im Alter von 23 Jahren: Das Blutdruckgerät ihrer Oma habe bei ihr immer „error“ angezeigt, berichtet sie. Zunächst habe sie darüber gelacht. Als sie dann aber ständig an Kraft abnahm und Rückenschmerzen bekam, wurde sie hellhörig.

Fehlender Blutdruck, Sehstörungen, starkes Schwitzen in der Nacht

Es folgte ein Ärztemarathon. Doch die Mediziner bedeuteten ihr immer wieder: „Sie haben nichts“. Dann bekam sie ein starkes Taubheitsgefühl im Arm und suchte die Notaufnahme des Klinikums Leer auf. Dort wurde sie zunächst stationär aufgenommen, dann aber wieder nach Hause geschickt.

Irgendwann war dann auch am linken Arm kein Blutdruck messbar, zudem bekam Vanessa Schoone-Hoffmann Sehstörungen und schwitzte nachts sehr stark. Das alles machte der Bäckereifachverkäuferin auch beruflich sehr zu schaffen. „Ich begann meinen Arbeitstag um 5 Uhr morgens und war schon 2 Stunden später fast geschafft.“

Ärzte rieten ihr zu mehr Sport. „Das ging aber gar nicht“, sagt sie, sie habe keine Kraft in den Armen gehabt, schon das Fegen am Tresen sei kaum noch möglich gewesen. Auch wurde Vanessa Schoone-Hoffmann immer dünner. Bereits zum dritten Mal wechselte sie dann den Hausarzt. Der neue Arzt fand es seltsam, keinen Puls und keinen Blutdruck messen zu können.

So führte der Weg zur Gefäßchirurgie nach Westerstede, die Vanessa Schoone-Hoffmann unter anderem per Ultraschall untersuchte und feststellte, dass es sich um eine Gefäßentzündung handeln könnte. Der Gefäßchirurg schickte die Patientin zu Chefärztin Dr. Nicole Bogun, Fachärztin für Innere Medizin, Schwerpunkt Angiologie am zertifizierten Gefäßzentrum St.-Josefs-Hospital Cloppenburg.

Gefäßmedizinerin erkennt seltene Krankheit bereits bei Anamnese

Bereits bei der Anamnese und beim ersten Einstellen des Ultraschallkopfes sei der erfahrenen Gefäßmedizinerin klar gewesen, so heißt es in dem Bericht der Klinik weiter, dass es sich um die seltene Erkrankung „Takayasu-Arteriitis“ (eine Autoimmunerkrankung) handelt, die nur junge Frauen bis 40 Jahre betrifft. Bei der Patientin waren nahezu alle gehirnzuführenden und Schulter-Armarterien durch die Entzündung verschlossen und eine sofortige Einstellung auf hoch dosiertes Kortison war notwendig, um einen Schlaganfall zu vermeiden. Schnell wurde eine Spezialuntersuchung in der Nuklearmedizin Bremen organisiert, eine sogenannte PET-CT-Untersuchung. Diese kann als einzige die Erkrankung bestätigen. Danach erfolgte die Einweisung in eine rheumatologische Klinik, die ein zweites Immunsuppressivum einsetzte, um die lebensbedrohliche Gefäßentzündung einzudämmen.

Es kam zunächst zur Verbesserung der Erkrankung, dann erfolgte der nächste Schub mit Beteiligung von Niere und entgleisten Blutdruckwerten. Zusätzlich waren damals die kleinen Lungengefäße befallen. Ein Wechsel der Medikamente wurde nach intensiver Besprechung aller behandelnden Ärzte notwendig.
Seither geht es Vanessa Schoone-Hoffmann Schritt für Schritt besser. „Dr. Bogun hat sich sehr für mich eingesetzt, das kannte ich vorher nicht, kaum ein anderer Arzt hat meine Erkrankung ernstgenommen, viele schoben das Ganze auf meine Psyche.“

Ärztemarathon hat zunächst ein Ende gefunden

Auch, dass Vanessa Schoone-Hoffmann endlich Erwerbsminderungsrente erhält, wäre ohne Dr. Bogun kaum denkbar gewesen. Der Ärztemarathon hat nun also zunächst ein Ende gefunden, und „ich bin endlich in guten Händen“, freut sich die Patientin. Die anfänglichen dreimonatlich notwendigen Kontrollen konnten inzwischen gestreckt werden. Der Blutdruck kann aber nur an den gesunden Beinarterien gemessen werden.

Dr. Bogun weist daraufhin, dass ein nicht tastbarer Puls und nicht messbarer Blutdruck bei jüngeren Frauen sowie eine beidseitige Armschwäche wichtige Hinweise auf die sonst sehr seltene Erkrankung sind, die mit einer Häufigkeit von einer Patientin auf eine Million Menschen auftritt. Mittlerweile behandelt Dr. Bogun vier dieser jungen Frauen.