Seit seiner Geburt verbringt der 5-Monate-alte Junge viel Zeit in Kliniken. Nur eine Stammzellenspende kann "Kämpferkeno", der an dem seltenen Wiskott-Aldrich-Syndrom erkrankt ist, gesund machen.
Fenja Hahn | 21.04.2023
Kleine Familie: Bei Keno wurde das Wiskott-Aldrich-Syndrom diagnostiziert. Nur mit einer Stammzellenspende kann er wieder gesund werden. Seine Mutter Julia Meiners hofft, dass sein „genetischer Zwilling“ gefunden wird. Foto: DKMS
„Theo, mach mir ein Bananenbrot" – Rolf Zuckowskis Kinderlied singt Julia Meiners ihrem Sohn seit seiner Geburt im vergangenen November vor. Den Song liebt der kleine Keno laut seiner Familie ebenso wie seinen blauen Kuschelhasen, der den 5 Monate alten Jungen bereits auf die Intensivstation begleitet hat. Denn obwohl Keno noch ein Baby ist, kämpft er schon um sein Überleben, erklärt die DKMS (ehemals Deutsche Knochenmarkspenderdatei) in einer Mitteilung. Bei dem jungen Sedelsberger wurde das Wiskott-Aldrich-Syndrom (WAS) diagnostiziert. Das ist ein Gendefekt, bei dem die weißen Blutzellen viele ihrer Aufgaben nicht richtig erfüllen, erläutert die gemeinnützige Organisation. "Wiederkehrende Infektionen infolge einer Störung des Abwehrsystems, Blutungsneigung bei erniedrigter Anzahl der Blutplättchen" sowie Hautausschläge können laut einem Informationsblatt des Universitätsklinikums Freiburg daraus folgen. Nur rund 200-mal kommt die seltene Krankheit in Deutschland vor, erklärt Anna Fennen, Vorsitzende des Vereins zur Hilfe leukämiekranker Kinder (Leukin). Der ehrenamtlich geführte Verein aus Ostrhauderfehn stellt zusammen mit der DKMS im Saterland eine Registrierungsaktion auf die Beine. Denn mit Medikamenten sei WAS nicht zu behandeln, so Fennen. Nur eine Stammzellenspende kann Keno helfen, wieder gesund zu werden. Bei Keno sei das Syndrom nach einem schweren Hautausschlag am ganzen Körper bestätigt worden, berichtet die Familie. Nach seiner Geburt habe der kleine Mann mit den großen blauen Augen wegen eines schweren Infekts 4 Wochen auf der Intensivstation der Oldenburger Kinderklinik verbringen müssen. "Kämpferkeno" lautet deswegen auch der Spitzname, den Julia Meiners ihrem Sprössling gegeben hat. Zahlreiche Transfusionen, lange Klinikaufenthalte und viele Arztbesuche bestimmen den Alltag der Familie. „Jeder Piks, jeder Arztbesuch ist sehr belastend für den Kleinen“, erzählt die Mutter der DKMS. Aufgrund der hohen Infektionsgefahr verbringe die kleine Familie ihre restliche Zeit hauptsächlich zu Hause mit Kuscheln. Keno fehle es für vieles an Kraft und Energie, schildert die DKMS. Doch das halte ihn nicht davon ab, zum Beispiel die Schwestern auf den Stationen zum Lächeln zu bringen. „Keno ist ein Schelm, er verzaubert mit seinem Lächeln die ganze Familie", sagt Julia Meiners, die sie sich selber auch als Löwenmama bezeichnet. Keno ist auch der ganze Stolz seiner Großeltern, die sich aktuell mit der Mutter um den Kleinen kümmern. Onkel Daniel Meiners hat seinen Neffen mit der richtigen Kleidung schon zu einem kleinen FC-Bayern-München-Fan gemacht. Der 2. Vorsitzende des FC Sedelberg ist hauptverantwortlich für die Aktion und hat dafür auch den Sportverein mobilisiert. Vorher sei solch eine seltene Krankheit immer weit weg gewesen, schildert Daniel Meiners, und nun sei seine Familie selbst betroffen. "Das ist großer Mist." Deswegen war für ihn von Anfang an klar gewesen, alle Hebel in Bewegung zu setzen, um einen passenden Spender oder eine passende Spenderin für Keno zu finden. Die Familie wünsche sich, dass Keno bald mit anderen Kindern spielen, im Matsch buddeln oder in der Nordsee toben – eben einfach Kind sein kann. „Wir wünschen uns, dass Keno und auch anderen Betroffenen geholfen und ein Spender gefunden wird“, zitiert die DKMS Julia Meiners. Bisher war die weltweite Suche nach einem „genetischen Zwilling“ erfolglos. Der potenzielle Stammzellspender oder die Spenderin muss in den entscheidenden Gewebemerkmalen mit Keno übereinstimmen. Das Flugblatt unter dem Motto "Kämpfer Keno will leben" verbreitet sich bereits schnell in den sozialen Netzwerken, die Vereinsmitglieder des FC Sedelsberg helfen mit, in der Region Plakate aufzuhängen. Am 29. April (Samstag) kann sich, wer gesund und zwischen 17 und 55 Jahre alt ist, typisieren lassen. Von 11 bis 15 Uhr nehmen Leukin und die DKMS im Canisiushaus (Zur Sporthalle 2, 26683 Sedelsberg) potenzielle Stammzellspender und -spenderinnen auf. Der Standort wird dann auch ausgeschildert sein. Auch Geldspenden helfen, da jede Registrierung die DKMS 40 Euro koste. Der Verein Leukin übernimmt die Kosten bei diesem Aufruf, dafür werden Spendengelder benötigt, erklärt Anna Fennen. Bei dem Verein Leukin können außerdem in fast 100 Service-Points in der Region Registrierungssets abgeholt werden. Dieses kann auch online bei der DKMS bestellt werden. Das Typisieren geht ganz einfach, erklärt die DKMS unter dem Motto "Mund auf, Stäbchen rein, Spender sein": Nach dem Ausfüllen einer Einwilligungserklärung wird ein Abstrich an der Wangenschleimhaut gemacht, dann werden die Gewebemerkmale im Labor bestimmt. Wer sich schon mal registriert hat, steht bereits in der Datei und muss nicht erneut mitmachen. Nur eine Stammzellenspende kann Keno helfen, wieder gesund zu werden
„Keno ist ein Schelm, er verzaubert mit seinem Lächeln die ganze Familie."Julia Meiners
Jeder gesunde Mensch zwischen 17 und 55 Jahren kann sich typisieren lassen
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