Freude und Erleichterung bei der Familie Sandmann: Die Essener haben einen rollstuhlgerechten Transporter für ihre Tochter Fiona erhalten. Die 12-Jährige leidet unter einem angeborenen Enzymmangel. Bei der Finanzierung halfen der Verein "Bürger für Bürger" und die Lastruper Firma OM-Classics mit.
Bis zum 4. Lebensjahr konnte Fiona Sandmann laufen, reden und selbstständig essen. Dann bemerkten die Eltern und die Betreuenden im Kindergarten, dass irgendetwas anders war. Fiona fiel öfter hin, sprach nicht so flüssig. Nach vielen Arztbesuchen stand schließlich die Diagnose fest. Das Mädchen hat die sogenannte degenerierende Mukopolysaccharidose. Die seltene Krankheit beruht auf einem genetischen Defekt, der zu einem Mangel eines Zellenzyms führt. Betroffene Kinder sind bei der Geburt noch unauffällig. Doch ab dem 2. bis 4. Lebensjahr verzögert sich ihre geistige Entwicklung. Bereits erlernte Fähigkeiten gehen teilweise wieder zurück und die Kinder zeigen ein extrem unruhiges Verhalten. Später wird diese Verhaltensstörung von einer zunehmenden spastischen Lähmung abgelöst. Durch den Enzymmangel können bestimmte Stoffwechselprodukte nicht mehr in den Lysosomen abgebaut werden, sodass sie sich dort anreichern und die Zellfunktion stören. „Im Moment gehen die Ärzte von einer Lebenserwartung von 15 bis 20 Jahren aus“, sagt Mutter Sandra Sandmann.
Fiona ist beständig auf Hilfe angewiesen
Fiona ist beständig auf Hilfe angewiesen. Es wurde für ihre Mutter immer schwerer, das Kind mitsamt Rollstuhl in ihr Auto zu heben. Für die Anschaffung eines mehr als 30.000 Euro teuren Transporters übernahmen die Kassen aber keine Kosten. Der Verein Bürger für Bürger sprang deshalb ein. Zusammen mit der Firma OM-Classics, die im Sommer eine Charity-Rallye organisiert hatte, übernahm er den Restbetrag von 5795 Euro. Einige Hilfsinstitutionen hatten die alleinerziehende Mutter ebenfalls unterstützt. Der Wagen wurde inzwischen mit einer Spezialausstattung rollstuhlgerecht umgerüstet. So mussten eine Alu-Rampe und Befestigungspunkte und Gurte eingebaut werden. Nun kann Sandra Sandmann ihre Tochter relativ leicht mit dem Rollstuhl aus dem Auto bugsieren oder sie in das Auto setzen.
„So ein Fall passt genau zu unseren Zielen und Vorstellungen. Wir haben, wie bei jedem Projekt, den Fall kurz im Vorstand vorgestellt und waren einstimmig der Meinung: Hier sollten wir etwas tun“, betont Vorsitzender Rudolf Brinkmann, der zusammen mit Marlies Thoben-Jans und Franz-Josef Immeyerhoff das neue Auto in Augenschein nahm. „Eltern mit behinderten Kindern haben sowieso schon genug Mehrausgaben und oft einen viel höheren Zeitaufwand zu leisten“, sagt Marlies Thoben-Jans. Der Verein stehe in der Pflicht, dann einzuspringen, wenn andere Sozialversicherungsträger nicht zahlen.
Brinkmann lobte vor allem den Einsatz der Mutter. „Sandra Sandmann hat nie aufgegeben und 1 Jahr lang gekämpft. Dann hatte sie so viel Unterstützung, dass sie das neue Auto anschaffen konnte.“